Aanbevolen websites
door Contactgroep Stamceltransplantaties
Aanbevolen websites voor mensen die een stamceltransplantatie hebben ondergaan of nog moeten ondergaan en voor mensen die bij hen betrokken zijn.
Europdonor Nederland
Europdonor is de Nederlandse Beenmerg en stamceldonorbank. Gezonde donoren zijn onmisbaar om patiënten te kunnen helpen die beenmerg hebben dat niet of niet goed functioneert. Wanneer een patiënt in aanmerking komt voor een beenmerg- of stamceltransplantatie en geen broer of zus als geschikte donor heeft, komt Europdonor in beeld.
Europdonor werkt voor het vinden van nieuwe donoren samen met de Bloedbanken. Er staan in Nederland meer dan 37.000 en wereldwijd circa 12 miljoen mensen geregistreerd als beenmergdonor.
Via deze link ga je naar Maarten van der Weijden, olympisch kampioen op de 10 kilometer open water zwemmen die vertelt en en een oproep doet voor donors.
Stichting Europdonor Leiden werkt samen met Stichting SEN. Leiden verzorgt de aanvragen voor donors in Zuid,-West,-en Noord Nederland. Stichting SEN houdt zich bezig met de aanvragen voor donors die in Zuidoost Nederland woonachtig zijn. Stichting SEN heeft ook een eigen website.
Hematologie-site van het VU medisch centrum
Deze site bevat uitgebreide medische informatie (waaronder info over richtlijnen en trials) en informatie voor patienten.
Stichting Sport en Transplantatie
De Stichting Sport en Transplantatie wil door middel van sportieve evenementen donorwerving stimuleren door mensen te laten zien wat er na een orgaantransplantatie allemaal weer mogelijk is. Er zijn een groot aantal sporten die beoefend kunnen worden op verschillende niveaus.
Het hoogtepunt wordt gevormd door de World Transplant Games, een tweejaarlijks evenement dat sinds 1978 elke keer in een andere stad, ergens ter wereld, georganiseerd wordt. Alle mensen die een allogene stamceltransplantatie of een orgaantransplantatie hebben ondergaan, kunnen meedoen als ze door de kwalificatie komen.
Via de site kunt zich aanmelden om eens mee te komen trainen en/of om lid te worden.
Het Helen Downing Instituut begeleidt mensen met kanker, ongeacht de aard en de ernst van de ziekte, de fase van behandeling of hun vooruitzichten. Ook dierbaren en naasten van de zieke kunnen hier terecht.
Forum van de Lymfklierkanker Vereniging Nederland
LymfklierkankerVereniging Nederland geeft hulp en steun aan (ex)patiënten met lymfklierkanker en hun naasten. Via het forum op de site van deze vereniging kan men in contact komen met lotgenoten.
www.2miljoenhandtekeningen.nl
Stichting 2 Miljoen Handtekeningen wil komend jaar een zo groot mogelijk draagvlak in de samenleving creëren om daarmee de politiek te overtuigen om alsnog een Actief Donor Registratie systeem (ADR) in te voeren. Met de invoering van dit systeem zullen naar verwachting de lange wachtlijsten voor mensen die wachten op een donororgaan aanzienlijk afnemen. Jaarlijks sterven circa 200 mensen en dat zijn er onnodig veel te veel.
Indien u ook voorstander bent van een Actief Donor Registratie systeem kunt u hier een petitie tekenen.
www.patient1.nl
Platform voor mensen met een chronische aandoening. Patiënt1 helpt om op een positieve en constructieve manier om te gaan met je aandoening(en) en de gevolgen ervan.
Een aantal transplantatiecentra in Nederland heeft directe links naar patientenfolders. Hier is ook informatie te vinden over stamceltransplantaties. Bij enkele transplantatie centra kan men de informatie alleen bereiken door op de betreffende site er naar toe te navigeren.
UMC Utrecht
Leids UMC
UMC Groningen
Erasmus Medisch Centrum - Rotterdam
UMC St.Radboud - Nijmegen
Academisch Medisch Centrum - Amsterdam
VU Medisch Centrum - Amsterdam