Per telefoon
Het lotgenotencontact gebeurt door contactpersonen die zelf allemaal (ex)SCT-patiënt, partner of donor zijn. Zij weten uit eigen ervaring wat het betekent een stamceltransplantatie te ondergaan. Of hoe het is om partner of donor te zijn van een stamceltransplantatiepatiënt.
Mensen die u kunt bellen zijn:
| Mieke | |
| Ervaringsdeskundig in | Acute Myeloïde Leukemie |
| Telefoon | 0543-562685 |
| Mieke is voor AML getransplanteerd in 2001 in Leiden. Zij is dagelijks telefonisch bereikbaar, met uitzondering van maandagochtend en woensdagmiddag. | |
| Marian | |
| Ervaringsdeskundig in | perifeer NH T cel |
| Telefoon | 030-6375682 of 06-21837449 |
| Marian is 48 jaar. In 2003 is bij haar een perifeer NH T cel lymfoom ontdekt waarna zij in het UMC is begonnen met 8 CHOP kuren
Na een recidief gestart met de DAPH/VIM/DAPH/BEAM kuur. Deze is gestaakt nadat er tussen de kuren door 2 x een recidief optrad. Daarna meegedaan aan HOVON 69 T-NHL. Uiteindelijk is de BEAMkuur in februari 2006 gegeven met daarop volgend een autologe SCT. Na drie maanden wederom een recidief waarna een myeloablatieve allogene SCT volgde in augustus 2006 met donorcellen van haar zus. Sindsdien geen recidief meer en vrij snel (na 6 mnd) weer in de running, weliswaar met vallen en opstaan en veel last van GVHD, met name in slijmvliezen (mond) en ogen. Marian heeft ten tijde van de behandelingen met regelmaat contact gehad met lotgenoten. Op zoek naar (h)erkenning, tips en advies van ervarings deskundigen. Zeker met betrekking tot de GVHD heeft zij er veel aan gehad. Nu is het de beurt van Marian om als ervaringsdeskundige lotgenotencontact te verzorgen. Zij hoopt dat zij iets door kan en mag geven op grond van haar eigen ervaring. Marian is bereikbaar via de mail en per telefoon. Zij zal niet altijd per direct de telefoon kunnen beantwoorden, evenals de mail, omdat zij in onregelmatige diensten werkt (dus ook in de avond/weekenden) maar op haar mobiele nummer kan altijd de voicemail worden ingesproken. Daarna zal zij z.s.m. terug bellen. | |
| Noël | |
| Ervaringsdeskundig in | Acute Myeloïde Leukemie / Allogene SCT |
| Telefoon | 043-3440989 |
| Noël kreeg in 1995 een allogene BMT, omdat er bij hem Acute Myeloïde Leukemie was geconstateerd. Hij is behandeld in het Academisch Ziekenhuis Maastricht. | |
| Derk | |
| Ervaringsdeskundig in | Lymfklierkanker |
| Telefoon | 0513-529218 |
| Linda | |
| Ervaringsdeskundig in | Ouders |
| Telefoon | 0513-417906 |
| Linda heeft een zoontje dat een stamcel transplantatie heeft ondergaan, eerst allogeen met een familiedonor en daarna allogeen met een donor van de donorbank. Zij wil een luisterend oor bieden aan ouders en hen advies geven over het omgaan met de situatie. | |
| Ina | |
| Ervaringsdeskundig in | vermoeidheid |
| Telefoon | 0181-646094 |
| Ina heeft in 1993 een allogene BMT gehad met beenmerg van een familielid. Zij is voor Acute Myeloïde Leukemie behandeld in de Daniël den Hoedkliniek te Rotterdam. Zij heeft nog steeds last van ernstige vermoeidheid en is specifiek voor vermoeidheid contactpersoon. | |
| Paul | |
| Ervaringsdeskundig in Telefoon | SCT, MM/Kahler en GVH 035-5267264 |